Tänään 2.4. vietetään kansainvälistä autismitietoisuuden päivää. Autismiliiton sanoin autismi on synnynnäinen ja koko elämän mittainen tila, joka ilmenee hyvin yksilöllisesti ja sen aiheuttamat toimintarajoitteet ovat yksilöllisiä ja vaihtelevia. Yksilöllisen vaihtelun takia usein puhutaankin autismikirjosta. Usein autismikirjolla elävillä ihmisillä on jonkinlaisia haasteita sosiaalisessa kanssakäymisessä, oman toiminnan ohjauksessa ja hermoston kuormittumisessa. Myös aistit voivat toimia eri tavoin kuin neurotyypillisillä ihmisillä. Autismikirjon häiriöiden syyt ovat biologisia, mutta niitä ei vielä tunneta tarkkaan.
Tarpeiden tunnistamattomuus esteenä yhdenvertaisuudelle
Tapasin viime syksynä Helsingin yliopiston opiskelijan, joka ei pystynyt aloittamaan opintojaan opiskelutovereidensa tapaan, sillä autisminsa vuoksi hän tarvitsee apua opinnoista suoriutumiseen. Opintojen aloittaminen ei onnistunut, sillä Helsingin kaupunki oli evännyt häneltä henkilökohtaisen avustajan, jota ilman hän ei pysty opiskelemaan. Kaupunki perusteli päätöstään niin sanotulla voimavararajauksella, joka lisättiin vammaispalvelulakiin vuonna 2009. Rajauksen mukaan henkilökohtaisen avun tarvitsijan on pystyttävä määrittelemään tarvitsemansa avun sisältö ja toteutustapa.
Rajausta tulkitaan kunnissa erittäin kirjavasti. Helsinkiläisen opiskelijan tapauksessa kaupunki katsoi, että opiskelija ei pysty määrittelemään tarvitsemansa avun sisältöä ja toteutustapaa, vaikka hän on pystynyt kirjoittamaan ylioppilaaksi ja päässyt yliopistoon opiskelemaan.
Henkilökohtaisen avun saamisen vaikeus on yksi esimerkki yhteiskunnan asettamista esteistä autististen ihmisten yhdenvertaisuuden toteutumiselle. Toinen esimerkki on autismikirjon lasten asema koulussa. Suuret ryhmäkoot ovat Helsingissä jatkuvan keskustelun aihe. Tälläkin hetkellä moni helsinkiläislapsi opiskelee tavallisessa luokassa, vaikka lääkärien ja terapeuttien mukaan selkeästi tarvitsisi paikkaa erityisluokassa tai -koulussa. Myös nykyisin trendikkäät avoimet oppimistilat voivat olla rauhallista ympäristöä tarvitseville autismikirjon oppilaille painajaismaisia paikkoja. Pahimmassa tapauksessa lasten oikeus oppia ei toteudu, jos kaupunki ei järjestä autismikirjon oppilaille sopivia tukimuotoja. Kuormituksen välttämiseksi voidaan nimittäin päätyä lyhentämään lapsen koulupäiviä.
Autismikirjolla elävät ovat usein väliinputoajia
Autismikirjon ihmiset jäävät usein kunnallisissa palveluissa väliinputoajiksi. Kuntaorganisaatiossa ei välttämättä tunnisteta autismikirjon lasten ja nuorten tarpeita. Palveluita rajataan diagnoosien perusteella sen sijaan, että niitä myönnettäisiin yksilöllisen tarpeen mukaan. Kun vielä autismikirjon diagnoosin saamisessa voi mennä vuosia siitä, kun perhe alkaa epäillä neurokirjon häiriötä, moni perhe elää pitkään vaikeassa tilanteessa ilman apua.
Pahimmassa tapauksessa autismikirjon lasten vanhemmat uupuvat tai masentuvat. Sen lisäksi, että tämä on eettisesti kestämätön tapa kohdella tukea tarvitsevia perheitä, olisi kunnalle jo puhtaan taloudellisesti järkevää tukea autismikirjon perheitä varhaisessa vaiheessa. Pitkään jatkuvat ja pahenevat vaikeudet arjessa tulevat kalliiksi palveluiden tarpeen lisääntyessä.
Vammaispalvelulakia ollaan parhaillaan uudistamassa ja lakiesitysluonnos on julkaistu. Nyt onkin hyvä hetki uudistaa lainsäädäntöä siten, että myös autismikirjon henkilöiden asema palveluiden saamisessa selkeytyy.
Sisällytetään autismikirjolla olevat vammaispalvelulain piiriin
Tällä hetkellä moni tukea tarvitseva autismikirjon ihminen, jolla ei ole kehitysvammaa, ei saa tarvitsemaansa apua, tukea ja palveluita. Tuen saaminen vaihtelee asuinpaikkakunnittain. Uuden vammaispalvelulain esitysluonnoksessa on vielä useita kohtia, joita on muokattava, jotta ihmisten yhdenvertainen kohtelu varmistetaan. Ensimmäinen täsmennys tulee tehdä jo lain soveltamisalaan, jonka sanamuoto on luonnoksessa niin tiukka, että se voi rajata autismikirjon henkilöitä pois vammaispalveluiden piiristä. Lisäksi luonnoksessa mainitaan edelleen voimavararajaus henkilökohtaisen avun saamisen edellytyksenä. Vammaisten henkilöiden keskinäisen yhdenvertaisuuden kannalta on tärkeää, että voimavararajaus poistetaan laista.
Yhteiskunnalla on siis vielä paljon tekemistä, ennen kuin autismikirjon ihmisten yhdenvertaisuus toteutuu YK:n vammaisoikeuksien sopimuksen tavoitteiden mukaisesti. Ensimmäisenä askeleena Helsinki voisi ottaa käyttöön tavan myöntää henkilökohtaista apua yhdenvertaisesti kaikille sitä tarvitseville, diagnooseista riippumatta.
Marja Kaitaniemi
vammaisneuvoston puheenjohtaja